最近一段时间风靡全球的“冰桶挑战赛”，让一个陌生的群体——“渐冻人”走进了人们的视野。然而相比起明星名人们浇冰水“湿身”获取的极高关注度，这场网络风暴所指向的“渐冻人”们的真正需求却鲜为人知。其实渐冻人群体虽然罕见，却并不遥远。在武汉市蔡甸区，我们就见到了一个“渐冻人”家庭。

【配音】李丽（化名）的妈妈去年六月被确诊患有肌萎缩侧索硬化症，也就是俗称的“渐冻人症”。目前，这个病全世界只有一种药可以缓解，可是李丽的妈妈却一直没有服药，每天只靠维生素养护神经。

李丽（化名）：家境不是太好，一开始没吃药。没有其他的药，而且还不知道有没有效，一个月得花六千左右，凭我们的家境负担不起。

【配音】因为“渐冻症”是一种罕见病，没有纳入医保，因此绝大部分的费用目前都只能由患者自己承担。每月仅吃药就得5、6千，后期还需要昂贵的呼吸机、眼动仪。家里还得有人全职护理。巨大的压力让李丽透不过气来。不过，更让她难受的，是自己无法缓解妈妈的痛苦。

李丽（化名）：妈妈半夜暴躁得尖叫、哭，我们比她还痛，无能为力。这个病只要确诊就是死刑。每一个指头不能动，就像被关在笼子里，心正常，肢体被束缚了。

【配音】李丽妈妈的病发展的很快，不到一年，就全身肌肉萎缩，连吞口水都做不了。食物也是通过管道打入体内。病人需要家人24小时护理。而护理妈妈的经验，李丽都是从网上，一个由渐冻人病友自发组建的QQ群里学来的。这一天，她家来了一位特殊的客人。

小可：你好，我是小可，跟你在QQ群里交流过，我来看看你妈妈，我的妈妈也得了这个病。

【配音】小可的妈妈今年七月份刚被确诊为“渐冻人症”。李丽的困境，他感同身受。冻在身体里的灵魂，无法自由，眼睁睁地看着自己走向衰竭。想想妈妈要忍受这样的痛苦，小可真的很难接受。是病友群里，大家互相支持和安慰，提供了很多经验。让小可觉得，这并不是一个人在战斗。

小可：我也是患者家属，所以我很理解你的心情。这是我们组的心意，这是我个人的一点心意，虽然不多，但是是我们的心意。

【配音】现在，“渐冻人症”还无法确定发病原因，也没有有效的治疗手段，病人一旦发病，大部分都靠家庭护理来维持生命。家属也只能从头学起，一点点摸索。

李丽：有一次我妈妈呼吸困难进了医院，让护士吸痰，可是护士说只有昏迷才能吸。医护人员都不了解，更何况是社会呢？现在人对这个病了解得非常少。

【配音】经济上的压力，精神上的压力，每个渐冻人患者家庭都要扛着。那我们，还能为他们做些什么呢？

小可：我们希望能为他们做更多更实在的事，不是浇一桶冰水就可以的。我们还有更多的事要做。

李丽：希望能纳入医保，让他们活得更有质量，更有尊严。